En el marco de La “Semana de la Alegría”, un evento anual organizado por la Oficina de Representante del Paciente del Hospital, busca fortalecer el vínculo del personal no asistencial con las y los niños. En esta ocasión, las y los trabajadores vibraron con las cumbias de Tadeo y dejaron regalos en las salas de internación.
Tadeo es un paciente del Garrahan de 16 años que tan solo a los 20 días de vida fue diagnosticado con miopatía miofibrilar, una enfermedad neuromuscular debilita la fuerza de sus músculos en todo el cuerpo. Pero esta condición no le impide ser el líder de una banda de cumbia. No por ser la voz principal ni ocupar el frente del escenario en los conciertos de Altas Cumbias. Es el alma del grupo y las miradas se centran en él. Sentado en su silla de ruedas, con el teclado frente a los ojos y los dedos dispuestos para cada acorde, crea una química especial con el público que inmediatamente se traduce en baile, magia y alegría.
Este fue el evento principal de la Semana de la Alegría, una clásico primaveral del Garrahan —con 12 años de tradición— que se concentró en uno de los parques del hospital. Habitualmente, todo el personal se disfraza y sorprende a las y los pacientes con sonrisas y regalos.
En esta edición, que tuvo lugar entre el 20 y el 25 de septiembre, se buscó evitar grandes aglomeraciones y las siete Gerencias prepararon una coreografía y fueron los privilegiados para disfrutar del show de Altas Cumbias. A su vez, diseñaron cuadernillos recreativos para pintar y jugar que fueron repartidos en las salas de internación.
Sus dificultades para moverse desde siempre fueron compensadas con el poder de una mente que sólo piensa en salir adelante y ser feliz.
Tadeo comenzó a hacer música a los 8 años influenciado por los videos de “El Guachoon”, un conocido tecladista del ambiente tropical y de “Damas Gratis” que lograron que el niño descubriera su pasión. “En ese momento empecé a tomar clases, mi profesor conocía a los integrantes de Altas Cumbias y se formó la banda”, recordó Tadeo.
Por distintas razones, en los últimos tiempos no estaba tocando tanto como antes. Pero cuando sonó el teléfono desde el Garrahan para mostrar su música en el Hospital luego de 5 años, Tadeo no dudó: “Me volvieron las ganas de golpe. El amor que siento por el Hospital, el personal que trabaja ahí y los chicos que se atienden hace que siempre que quieran yo esté. Ellos hicieron mucho por mí”, reconoció.
En el Hospital Garrahan existe el Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares. Fernanda De Castro, la coordinadora, atiende a Tadeo desde que era bebé.
“Cuando empezó con la música necesitaba asistencia respiratoria permanente y una sonda para alimentarse. Estas funciones las fue mejorando”, destacó.
Para De Castro, trabajar sobre las fortalezas de las y los pacientes que padecen dificultades es fundamental. En el caso de Tadeo, la música “es una herramienta muy valiosa de inclusión e inserción social”.
Las enfermedades neuromusculares son patologías crónicas de origen genético que se caracterizan por la debilidad muscular con pérdida de las funciones motoras. La miopatía miofibrilar, enfermedad que padece Tadeo, es de las denominadas “pocos frecuentes”. Se estima que actualmente la sufre uno de cada diez mil pacientes recién nacidos. Actualmente, en el Garrahan además de Tadeo hay dos pacientes más que padecen la enfermedad.
Un clásico de la primavera: La Semana de la Alegría
Con el objetivo de que las áreas no asistenciales tengan acercamiento con las y los pacientes, este año se ideó como evento principal el concierto de Tadeo y Altas Cumbias. El trabajo se centró en las siete Gerencias del Hospital y el Departamento de Facturación. Además de ensayar las coreografías, el personal de los sectores involucrados trabajó en cuadernillos recreativos con juegos y dibujos para colorear. Los mismos fueron repartidos entre las y los pacientes de las salas de internación.
Del evento participaron las gerencias de Infraestructura y Mantenimiento, Finanzas y Contabilidad, Servicios Generales, Recursos Humanos, Sistemas, Contrataciones y Suministros y Prestaciones, Facturación y convenios.
Silvia Pietanesi, responsable de la Oficina de Representante del Paciente, se mostró contenta y agradecida con el evento: “Tadeo nos emocionó compartiendo su música que tanto ama y transmitiéndonos alegría”. Además, destacó el trabajo de Adrián Díaz Erpen que fue parte del equipo que posibilitó el concierto y Liliana Cervone y Marta Atencio, de Facturación, que colaboraron con la coreografía.
